Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Decisión adoptada por el Comité a tenor del artículo 2 del Protocolo Facultativo, respecto de la comunicación núm. 59/2019 * **

Comunicación presentada por:	P. L., I. L., D. P. y A. T. (representados por los abogados Jérôme Triomphe y Jean Paillot)
Presunta víctima:	V. L.
Estado parte:	Francia
Fecha de la comunicación:	24 de abril de 2019 (presentación inicial)
Referencias:	Decisión adoptada con arreglo a los artículos 64 y 70 del reglamento del Comité, transmitida al Estado parte el 3 de mayo de 2019 (no se publicó como documento)
Fecha de adopción de la decisión:	23 de marzo de 2023
Asunto:	Suspensión de la alimentación y de la hidratación por vía enteral y de los cuidados de una persona en estado de mínima conciencia o vegetativo
Cuestiones de procedimiento:	Admisibilidad: legitimación procesal; admisibilidad: otro procedimiento; admisibilidad: fundamentación de las reclamaciones
Cuestiones de fondo:	Discriminación por motivos de discapacidad; tortura; tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes; derecho a la salud
Artículos de la Convención :	1, 3, 4, 15, 16, 17, 25 y 26
Artículos del Protocolo Facultativo:	2 b), c) y e)

1.1Los autores de la comunicación son P. L., I. L., D. P. y A. T., padre, madre, hermano y hermana, respectivamente, del ciudadano francés V. L., nacido el 20 de septiembre de 1976 y fallecido el 11 de julio de 2019, tras interrumpirse su alimentación e hidratación por vía enteral, que lo mantenían con vida. Los autores alegan que el Estado parte ha violado los derechos de V.L. en virtud de los artículos 1, 3, 4, 15, 16, 17, 25 y 26 de la Convención. El Protocolo Facultativo de la Convención entró en vigor para el Estado parte el 20 de marzo de 2010. Los autores están representados por abogados.

1.2Mediante notas verbales de 3 y 17 de mayo y de 2 de julio de 2019, el Comité, actuando por conducto de su Relator Especial sobre las comunicaciones, solicitó al Estado parte la adopción de medidas provisionales sobre la base del artículo 4 del Protocolo Facultativo, consistentes en la adopción de las disposiciones necesarias para que no se suspendieran la alimentación e hidratación por vía enteral de V. L. mientras el Comité estudiaba el caso. No obstante, el Comité observa que, el 7 de mayo de 2019, el Estado parte le informó de que no estaba en condiciones de ejecutar esta solicitud, puesto que distintos tribunales nacionales, así como el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, habían revisado la decisión de cesar el tratamiento y habían determinado que era conforme a la ley.

A.Resumen de la información y alegaciones de las partes

Hechos expuestos por los autores

2.1V. L. estaba tetrapléjico y en estado alterado de conciencia como consecuencia de los graves daños cerebrales sufridos en un accidente de tráfico el 29 de septiembre de 2008. Tras este accidente, fue hospitalizado en el Hospital Universitario de Reims.

2.2A V. L. se le diagnosticó estado de mínima conciencia sucesivamente en 2009, 2011 (en una ocasión, estado de mínima conciencia “plus”) y 2012, estado vegetativo en 2014, estado de mínima conciencia en 2015, y estado vegetativo tras una segunda pericia judicial. Los autores sostienen que se le diagnosticó “sistemáticamente” estado de mínima conciencia en centros especializados, mientras que los diagnósticos de estado vegetativo fueron llevados a cabo sin las condiciones necesarias para una evaluación adecuada. Afirman que V. L. no era un enfermo terminal, que no solía padecer comorbilidades, que respiraba por sí mismo, que había recuperado espontáneamente el reflejo de deglución de saliva, que podía comer por placer y que tenía actividad cerebral. Se alimentaba e hidrataba por sonda de gastrostomía.

2.3En octubre de 2012 se interrumpió la estimulación sensorial, que nunca se reanudó. El cese de la kinesioterapia provocó retracciones tendinosas que hacían dolorosa cualquier movilización de las extremidades. V. L. nunca se sentó en una silla adaptada a pesar de que se propuso financiarla, por lo que permanecía constantemente tumbado, lo que es contrario a la buena práctica médica. No se le practicó ningún tipo de estimulación ni rehabilitación de la deglución, a pesar de que las grabaciones y los informes de expertos demostraban que era posible. Nunca se le ofreció una alimentación placentera para mejorar su deglución, aunque era físicamente capaz de recibirla. V. L. estaba encerrado bajo llave en su habitación, donde hacía un calor “sofocante” en verano, y era vigilado mediante una cámara y un vigilabebés. Las horas de visita de los autores habían sido limitadas drásticamente. V. L. no veía más que a sus cuidadores y familiares más próximos, en función de una lista elaborada arbitrariamente por el hospital, según los autores. En una ocasión, se negó la entrada a un capellán.

2.4El 8 de abril de 2013, tras un primer procedimiento colegiado, el doctor F. del Hospital Universitario de Reims decidió interrumpir la alimentación de V. L., por considerar que la continuación de los cuidados de alimentación e hidratación parecía inútil, desproporcionada y tenía como único efecto el mantenimiento artificial de su vida en el sentido del artículo L1110-5 del Código de Salud Pública, y que, por tanto, no respetaba el derecho de V. L. a rechazar el encarnizamiento terapéutico. El 10 de abril de 2013 se ejecutó la decisión del doctor F., sin informarse a los autores. El 11 de mayo de 2013, el tribunal administrativo de Châlons-en-Champagne, al que acudieron los autores, ordenó al hospital que reanudara la alimentación e hidratación y los cuidados necesarios, alegando que no se había informado a los padres de la decisión de iniciar el procedimiento colegiado ni de las razones de la decisión de interrumpir los cuidados y que no se había tenido en cuenta su voluntad. Se reanudaron la alimentación y los cuidados de enfermería. Ese mismo día, el doctor F. anunció a los autores y luego a la prensa que volvería a tomar la misma decisión. V. L. sobrevivió durante un período de 31 días sin alimentos y con hidratación reducida, lo que, según los autores, era incompatible con su supuesto deseo de morir.

2.5Mediante decisión de 11 de enero de 2014, el doctor F. anunció a la familia que dejaría de alimentar e hidratar a V. L. y lo sometería a sedación profunda y definitiva. El 16 de enero de 2014, el tribunal administrativo de Châlons-en-Champagne anuló esta decisión, al considerar que no se cumplían los criterios de encarnizamiento terapéutico. El 14 de febrero de 2014, el Consejo de Estado, a instancias de R. L. —esposa de V. L.—, el medio sobrino de V. L. y el hospital, ordenó un peritaje judicial de la situación médica de V. L. y solicitó el dictamen del Comité Consultivo Nacional de Ética, del Consejo Nacional del Colegio de Médicos, la Academia Nacional de Medicina y Jean Léonetti, redactor de la “Ley Léonetti”. Los peritos consideraron que V. L. se encontraba en estado vegetativo persistente, pero que esta circunstancia no justificaba por sí misma el cese del tratamiento. En su dictamen de 5 de mayo de 2014, el Comité Consultivo Nacional de Ética resolvió que el procedimiento colegiado era improcedente en el caso de las personas con discapacidad a las que se pretendía interrumpir la alimentación enteral, y que el mantenimiento de la nutrición e hidratación solo podía considerarse encarnizamiento terapéutico cuando la persona hubiese expresado previamente su voluntad o en caso de sufrimiento crónico manifiesto. Mediante sentencia de 24 de junio de 2014, el Consejo de Estado revocó la sentencia del tribunal administrativo, al considerar que la decisión del doctor F. se ajustaba a la “Ley Léonetti”.

2.6El mismo día, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos ordenó una medida cautelar que suspendía la decisión del Consejo de Estado. Mediante sentencia de 5 de junio de 2015, el Tribunal concluyó que los demandantes no estaban legitimados para invocar, en nombre y por cuenta de V. L., la vulneración de los artículos 2, 3 y 8 del Convenio Europeo para la Protección de los Derechos Humanos y de las Libertades Fundamentales (Convenio Europeo de Derechos Humanos). No obstante, el Tribunal examinó todas las cuestiones de fondo planteadas en este caso en el sentido del artículo 2 del Convenio, dado que los demandantes las plantearon en su propio nombre. El Tribunal concluyó que la ejecución de la decisión del Consejo de Estado no infringiría dicho artículo, por cuanto las disposiciones de la Ley Léonetti, de conformidad con la interpretación del Consejo de Estado, establecían un marco jurídico suficientemente claro, a los efectos del artículo 2 del Convenio, para regular con precisión la decisión del médico en este caso.

2.7Entretanto, el doctor F. dimitió, de modo que la doctora O. inició un nuevo procedimiento colegiado, durante el cual los autores alegaron que V. L. había evolucionado positivamente y era capaz de deglutir. El 23 de julio de 2015, la doctora O. anunció la suspensión del procedimiento para solicitar al Fiscal la adopción de una medida de tutela para V. L. Mediante sentencia de 10 de marzo de 2016, el tribunal de primera instancia de Reims nombró tutora a su esposa, R. L., y protutora a la Unión Departamental de Asociaciones Familiares de Marne. Según los autores, R. L. y la Unión Departamental nunca intentaron garantizar que V. L. recibiera los cuidados adecuados, y la primera abogaba por el cese de su alimentación e hidratación. Los autores sostienen que, en su calidad de cuidadores familiares y “protectores naturales” de V. L., se les reconoció la legitimidad para actuar en el procedimiento nacional.

2.8El 22 de septiembre de 2017, tras la marcha de la doctora O., el doctor R. comunicó a la familia que iniciaría un nuevo procedimiento colegiado. Durante este proceso, 24 médicos especialistas le escribieron para rebatir que los pacientes en estado alterado de conciencia se encuentren, por su mera condición, en una situación de encarnizamiento terapéutico, y para subrayar la necesidad de aplicar las buenas prácticas médicas. El médico habitual de V. L. también consideró que ya no había motivos para interrumpir su alimentación. No obstante, el 9 de abril de 2018, el doctor R. decidió suspender la alimentación y la hidratación. Reconoció que estos cuidados no constituían un encarnizamiento terapéutico, pero justificó la decisión afirmando que V. L. sufría dolores constantes, algo que los autores desmienten. En el marco de su recurso ante el tribunal administrativo de Châlons-en-Champagne, 11 médicos especialistas se pronunciaron a favor de dar mayor consideración a las especificidades del caso de V. L. Además, 70 médicos y trabajadores de la salud publicaron un artículo en Le Figaro en el que denunciaron la “eutanasia” de V. L. Mediante auto de 20 de abril de 2018, el Tribunal ordenó la realización de un nuevo dictamen pericial para determinar el cuadro clínico de V. L. y su capacidad para rehabilitar la deglución. Sin embargo, entre los expertos nombrados no figuraba ningún médico especializado en la atención de pacientes en estado alterado de conciencia. El dictamen pericial de 8 de septiembre de 2018 determinó que el estado vegetativo persistente de V. L. era similar al constatado en 2014 y que la atención de sus necesidades básicas no equivalía a encarnizamiento terapéutico. Los autores afirman que ese peritaje no siguió el método de evaluación del nivel de conciencia, algo que es contrario a la buena práctica médica. Mediante resolución de 31 de enero de 2019, el tribunal desestimó el recurso de los autores.

2.9El 24 de abril de 2019, el Consejo de Estado confirmó la sentencia del tribunal administrativo de Châlons-en-Champagne al considerar que V. L. se encontraba en un estado vegetativo persistente irreversible, que había expresado el deseo de no permanecer en esa situación y que se encontraba, por tanto, en una situación de encarnizamiento terapéutico. Ante el Consejo de Estado, el doctor R. admitió que no estaba seguro del sufrimiento de V. L., que él mismo había aducido ⸻además de infecciones urinarias⸻ para justificar su decisión de 9 de abril de 2018. Tampoco estaba seguro de cuál era la voluntad de V. L., siendo que uno de los requisitos legales que deben reunirse para interrumpir una asistencia considerada como encarnizamiento terapéutico es conocer con certeza la voluntad previamente expresada por el paciente.

2.10Los autores señalan que en junio y julio de 2015 enviaron cartas al Hospital Universitario de Reims solicitando el traslado de V. L. Señalan que varias instituciones médicas especializadas habían aceptado acogerlo. Asimismo, en agosto de 2016, habían solicitado al juez tutelar el traslado de V. L. a una unidad especializada que cumpliera el mandato de los centros hospitalarios de atención a personas en estado vegetativo persistente o en estado de mínima conciencia, así como la impugnación de las restricciones en materia de visitas. Mediante autos de 20 de octubre de 2016, el juez tutelar declaró inadmisible la primera petición, ya que solo el tutor estaba legitimado para presentarla, y ordenó la modificación del régimen de visitas para permitir la visita de un mayor número de familiares. Mediante sentencia de 24 de marzo de 2017, el tribunal de apelación de Reims desestimó la solicitud de los autores de consultar el expediente y su recurso contra los autos. El 13 de diciembre de 2017, el tribunal de casación desestimó el recurso de los autores. Mediante auto de 11 de diciembre de 2017, el tribunal de primera instancia de Reims desestimó la solicitud de modificación del régimen de visitas de los padres. Mediante sentencia de 19 de abril de 2018, el tribunal de apelación de Reims amplió de tres a cuatro las horas de visita diarias.

Denuncia

3.1Los autores afirman que se vulneraron los derechos que asisten a V. L. en virtud de los artículos 1, 3, 4, 15, 16, 17, 25 y 26 de la Convención.

3.2Los autores señalan que la legislación francesa, por conducto de la circular núm. 2002‑288, aboga por “un proyecto asistencial y un proyecto de vida” en la atención a las personas en estado alterado de conciencia, así como por potenciar las posibilidades relacionales de comunicación e interacción. La buena práctica médica en este contexto comprende los cuidados de enfermería, los cuidados higiénicos, los cuidados técnicos (como la estimulación sensorial) y los cuidados paramédicos (como la kinesioterapia, los masajes y el uso diario de una silla de ruedas). Se debe procurar constantemente la estimulación y el desarrollo de la sensorialidad y la “emocionalidad”. También es importante la estimulación por la boca mediante la alimentación placentera.

3.3No obstante, según los autores, el Hospital Universitario de Reims no respetó estas especificaciones. Las decisiones relativas a V. L. fueron adoptadas por geriatras, mientras que el médico que lo trataba era generalista. No se hacía distinción entre los servicios para pacientes en estado vegetativo persistente o en estado de mínima conciencia y los cuidados paliativos. Así pues, la decisión de 9 de abril de 2018 de trasladar a V. L. a cuidados paliativos en el marco del cese de su alimentación e hidratación no supuso, en la práctica, ningún cambio de atención. Por otro lado, el equipo médico no elaboró ningún proyecto de vida. Por el contrario, V. L. solo recibió cuidados de enfermería y atención médica ocasional, a pesar del auto de 11 de mayo de 2013 que ordenaba la reanudación de todos los cuidados. Según los autores, todo se hizo para que siguiera siendo dependiente y justificar su eutanasia. Se refieren a cartas de especialistas que denuncian el “mundo carcelario” en que vivía, la privación de contacto a la que era sometido, la falta de una silla de ruedas adecuada, que lo mantenía confinado a su cama todo el tiempo, y la falta de intentos de alimentarle.

3.4Los autores sostienen que la negativa a prestarle los cuidados necesarios para mejorar su estado de salud constituye una vulneración de los derechos de V. L. a la dignidad, a la protección de la integridad física, a la salud y a la rehabilitación, así como a su derecho a no ser sometido a tratos crueles, inhumanos o degradantes o a malos tratos. Según los autores, incluso en espera de la ejecución de una decisión de suspender el tratamiento, no hay razón para no prestar a un paciente toda la atención legítima a la que tiene derecho, a menos que este se niegue explícitamente, lo que era imposible verificar en este caso. Piden al Comité que afirme que los organismos médicos públicos del Estado parte cesaron ilícitamente la atención debida a V. L. y después se negaron a reanudarla. Argumentan que los peritos judiciales señalaron la anormalidad de la atención que se le prestaba y recomendaron su traslado, ya que no se encontraba en una situación de encarnizamiento terapéutico. No obstante, se rechazaron las ofertas de algunas de las 138 unidades especializadas en la discapacidad de V. L. para acogerlo. Las decisiones judiciales de inadmisibilidad de las demandas de los autores a este respecto evidenciaron su objetivo de acabar con su vida.

3.5Los autores sostienen que la Ley núm. 2016-87 de 2 de febrero de 2016 de Nuevos Derechos para los Pacientes y las Personas al Final de la Vida, según la cual la alimentación y la hidratación artificiales son tratamientos que cabe omitir o suspender si constituyen encarnizamiento terapéutico, puede propiciar la interrupción de la alimentación y la hidratación en casos en los que tales cuidados siguen siendo adecuados. Según los autores, la legislación francesa distingue entre el tratamiento en el sentido del artículo L. 1110-5-1 del Código de Salud Pública y los cuidados, que son obligatorios en todos los casos a menos que estén médicamente contraindicados. Desde que fue modificado en virtud de la Ley núm. 2016-87, este artículo establece asimismo que “[la] nutrición y la hidratación artificiales constituyen tratamientos que pueden suspenderse de conformidad con el primer párrafo de este artículo”. Según los autores, el carácter invasivo de la alimentación enteral no justifica que se la considere un tratamiento, como lo hace la legislación francesa. Como reconoció el doctor R. en su decisión de 9 de abril de 2018, la alimentación y la hidratación de V. L. no solo lo mantenían con vida, sino que también contribuían a su bienestar y mantenimiento natural. Los autores piden al Comité que afirme la necesidad de distinguir entre el acto quirúrgico de la gastrostomía, que puede constituir un tratamiento, y la alimentación propiamente dicha por sonda, que constituye a todas luces un cuidado paliativo de conformidad con el artículo 25 de la Convención.

3.6Los autores afirman que, en el marco del procedimiento colegiado, la decisión la toma un solo médico y que este proceso no se adapta a la situación de las personas que no están enfermas ni se encuentran en la etapa final de la vida. Esto va en contra del dictamen del Comité Consultivo Nacional de Ética de 5 de mayo de 2014, según el cual la decisión no debe recaer en una única persona. Por otro lado, las autoridades francesas siempre han rechazado la posibilidad de una mediación. Los autores piden al Comité que afirme que el proceso de toma de decisiones no se adapta a la situación de las personas con discapacidad, en el sentido de que debería prever una decisión colegiada, por médicos y familiares, y que, en caso necesario, se pueda recurrir a una mediación.

3.7Los autores se oponen a lo que califican de “eutanasia” de V. L. Sostienen que el razonamiento del Consejo de Estado en su sentencia de 24 de abril de 2019 propició que fuera “suprimido” únicamente en razón de su discapacidad, cuando no podía expresar sus deseos. Su voluntad de poner fin al tratamiento solo se presumía. Ahora bien, para considerar que el mantenimiento del tratamiento supone un encarnizamiento terapéutico debe entrar en juego algo más que una discapacidad. Los médicos especializados en pacientes en estado vegetativo persistente o estado de mínima conciencia reconocieron que, para justificar el cese del tratamiento, debía existir una comorbilidad no transitoria. Además, numerosos expertos coincidieron en que la alimentación y la hidratación por vía enteral no constituían un tratamiento que pudiese considerarse encarnizamiento terapéutico. Los autores piden al Comité que afirme que, en el caso de un paciente en estado alterado de conciencia, la evaluación diagnóstica de la conciencia debe llevarse a cabo sobre la base de normas científicas incuestionables que permitan a un equipo multidisciplinar llevar a cabo un estudio conductual durante un período de tiempo suficientemente largo. Los autores señalan que en este caso no se llevaron a cabo tales exámenes. También piden al Comité que: a) afirme que un estado vegetativo persistente no constituye un fundamento médico suficiente para justificar el cese del tratamiento si no existe una comorbilidad significativa; b) confirme que una persona en tal estado debe ser tratada del mismo modo que una persona en estado de mínima conciencia; c) exija que se aporten pruebas “serias” de la voluntad de la persona con discapacidad; d) tome nota de que el Consejo de Estado acepta la posibilidad de retirar el tratamiento de soporte vital únicamente en razón de una discapacidad y del supuesto deseo de la persona interesada de no encontrarse en esa situación; y e) pida al Estado parte que adopte un mecanismo que impida la muerte de una persona con discapacidad que no puede expresar su voluntad cuando la única justificación médica sea la misma discapacidad.

3.8Los autores sostienen que la denuncia es admisible en virtud del artículo 2 c) del Protocolo Facultativo. Alegan que, en su sentencia de 5 de junio de 2015, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos se pronunció sobre el fondo del segundo procedimiento colegiadoy no sobre las decisiones posteriores, adoptadas por otros médicos y basadas en motivos distintos. Por otro lado, las reclamaciones de la presente comunicación son diferentes de las analizadas por el Tribunal, ya que los autores no invocan ante el Comité el derecho a la vida, el derecho a un juicio imparcial ni el derecho a un recurso efectivo. El objeto de la presente comunicación es constatar que: a) la omisión de la atención debida y los malos tratos como consecuencia de la falta de asistencia adecuada han impedido la evolución favorable de V. L. desde 2013; b) la alimentación e hidratación por vía enteral no pueden considerarse, como tales, un tratamiento que pueda interrumpirse con vistas a la muerte del paciente; c) no puede aplicarse la decisión de un único médico a una persona con discapacidad cuya alimentación e hidratación se desee suspender; y d) los tribunales franceses han permitido una eutanasia encubierta basándose en la condición de persona con discapacidad de V. L. y en su voluntad presunta e insuficientemente demostrada.

Observaciones del Estado parte sobre la solicitud de medidas provisionales del Comité

4.En su comunicación de 7 de mayo de 2019, el Estado parte alega que está obligado a examinar con prontitud las solicitudes de medidas provisionales de los órganos creados en virtud de tratados de derechos humanos y que, en principio, tiene la intención de dar cumplimiento a dichas solicitudes. No obstante, a la luz de los artículos 4 y 5 del Protocolo Facultativo de la Convención, tales medidas no son vinculantes. En este caso, el personal médico debía garantizar el derecho al tratamiento y la atención más adecuados, pero también el derecho a no ser objeto de encarnizamiento terapéutico. Como V. L. no podía expresar su voluntad, el cuerpo médico siguió un procedimiento colegiado. La decisión de interrumpir el tratamiento ha sido objeto de revisión judicial y la justicia ha considerado en repetidas ocasiones que se ajustaba a la ley. Asimismo, en su sentencia de 5 de junio de 2015, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos no constató vulneración alguna del artículo 2 del Convenio Europeo de Derechos Humanos. En este contexto, no cabe cuestionar la decisión por una nueva suspensión que privaría a V. L. de su derecho a no ser objeto de encarnizamiento terapéutico. Por ello, el Estado parte no puede ejecutar la solicitud de medidas provisionales.

Comentarios de los autores sobre la solicitud de medidas provisionales del Comité

5.1En sus comentarios de 12 de mayo de 2019, los autores señalan que el 10 de mayo de 2019 recibieron una carta del doctor R., en la que les informaba de que pondría fin al tratamiento de V. L. en la semana del 20 de mayo de 2019.

5.2Los autores sostienen que el Estado parte está obligado a dar cumplimiento a la solicitud de medidas provisionales del Comité en virtud de su ratificación de la Convención y su Protocolo Facultativo. El Estado parte no puede invocar su derecho interno como justificación para no cumplir con la solicitud. A su vez, está obligado por su compromiso público a colaborar activamente con los órganos creados en virtud de tratados de derechos humanos. Los autores se remiten a la posición de los órganos de tratados sobre el incumplimiento de tales solicitudes. Además, las respectivas disposiciones sobre medidas provisionales del Comité y del Tribunal Europeo de Derechos Humanos contienen términos similares, por lo que tienen la misma naturaleza jurídica.

5.3Según los autores, la intención del Estado parte de presentar sus observaciones sobre la admisibilidad y el fondo después de la muerte de V. L. priva al procedimiento de todo alcance efectivo, ya que el Estado parte alega de mala fe que sería más perjudicial dejar vivir a V. L. que dejarlo morir. Por tanto, la negativa a cumplir la solicitud del Comité constituye una violación de los compromisos internacionales del Estado parte.

5.4El 24 de abril de 2019, el juez de medidas provisionales del Consejo de Estado rechazó una solicitud de los autores de suspender la decisión de 9 de abril de 2018 del doctor R. de interrumpir la nutrición e hidratación de V. L. Mediante auto de 15 de mayo de 2019, el juez del tribunal administrativo de medidas provisionales de París desestimó la demanda de los autores relativa a la negativa del Estado parte a dar cumplimiento a la solicitud del Comité. El 17 de mayo de 2019, el tribunal superior de primera instancia de París, ante el recurso de los autores, se declaró incompetente, por considerar que la decisión de suspender los cuidados no constituía una vía de hecho y no era competencia del tribunal ordinario. Mediante sentencia de 20 de mayo de 2019, el tribunal de apelación de París revocó la sentencia del tribunal y ordenó al Estado parte que adoptara todas las medidas necesarias para garantizar el cumplimiento de la solicitud del Comité. El mismo día, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos rechazó otra solicitud de medidas provisionales de los autores. Mediante sentencia de 28 de junio de 2019, el tribunal de casación anuló y revocó la sentencia del tribunal de apelación, por considerar errónea la aplicación de los criterios de definición de la vía de hecho.

Observaciones del Estado parte sobre la admisibilidad

6.1En sus observaciones de 4 de julio de 2019, el Estado parte recuerda los hechos y los procedimientos ante los tribunales franceses y el Tribunal Europeo de Derechos Humanos. El Estado parte señala que los autores de la presente comunicación no son los representantes legales de V. L., cuya tutora es R. L.

6.2El Estado parte sostiene que la presente comunicación es inadmisible en virtud del artículo 2 c) del Protocolo Facultativo, por cuanto se refiere a un asunto que el Tribunal Europeo de Derechos Humanos ya ha examinado. El Estado parte señala que, en su sentencia de 5 de junio de 2015, el Tribunal concluyó que la ejecución de la decisión del Consejo de Estado de 24 de junio de 2014 no supone la violación del artículo 2 del Convenio Europeo de Derechos Humanos. El Tribunal señaló que era plenamente consciente de la importancia de los problemas que planteaba el caso de V. L. Consideró que correspondía en primer lugar a las autoridades nacionales comprobar la conformidad de la decisión de interrumpir el tratamiento con el derecho interno y el Convenio Europeo de Derechos Humanos y determinar la voluntad del paciente. Concluyó que el caso había sido objeto de un examen exhaustivo en el que se habían expresado todos los puntos de vista y se habían sopesado cuidadosamente todos los aspectos, a la luz tanto de los conocimientos médicos detallados como de las observaciones generales de las más altas autoridades médicas y éticas.

6.3Según el Estado parte, la presente comunicación ha sido presentada por las mismas partes y se refiere al mismo escenario fáctico y a la misma causa jurídica que la demanda presentada al Tribunal Europeo de Derechos Humanos. El hecho de que el Consejo de Estado tuviera que pronunciarse de nuevo el 24 de abril de 2019, para llegar a la misma conclusión que en su sentencia de 24 de junio de 2014, no constituye una evolución de las circunstancias, puesto que la adopción de una nueva decisión, el 9 de abril de 2018, respondía únicamente a un cambio de médico. Además, aunque los autores no mencionan expresamente el derecho a la vida, no cabe duda de que el único objetivo de la presente comunicación es obstaculizar la decisión de interrumpir la alimentación y la hidratación de V. L. El Estado parte se remite, a este respecto, a las solicitudes de los autores al Comité en relación con el reconocimiento de la presunta “eutanasia” de V. L. El Estado parte señala que, en sus decisiones de 30 de abril y 20 de mayo de 2019, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos se negó a emitir una solicitud de medidas provisionales porque ya se había pronunciado sobre el objeto de las nuevas solicitudes, que no invocaban el derecho a la vida.

6.4El Estado parte sostiene asimismo que la presente comunicación es inadmisible con arreglo al artículo 2 e) del Protocolo Facultativo por ser manifiestamente infundada. Según el Estado parte, los autores no han demostrado de qué manera la legislación francesa y su aplicación por los tribunales constituirían una violación de los artículos 3, 4, 15, 16, 17, 25 o 26 de la Convención. Además, la reclamación formulada al amparo del artículo 1 de la Convención no puede ser objeto de una denuncia. Según el Estado parte, todos los pacientes tienen derecho a no someterse a tratamiento si este se prolonga injustificadamente. Nadie debe verse privado de este derecho por motivos de discapacidad o de incapacidad para expresar su voluntad. Por lo tanto, los autores se equivocan al cuestionar la legislación francesa relativa al acceso a la atención de las personas con discapacidad. Además, el médico debe decidir en función de las circunstancias de cada caso, incluida la voluntad del paciente. El Estado parte afirma que los procedimientos seguidos fueron particularmente meticulosos. Además, los autores no han demostrado que los procedimientos hubieran sido arbitrarios o que hubieran incurrido en una denegación de justicia.

Intervención de una tercera parte

7.1En su intervención de 15 de julio de 2019, R. L. sostiene que la presente comunicación es inadmisible en virtud del artículo 2 c) del Protocolo Facultativo. Afirma que las reclamaciones de los autores ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos y ante el Comité son las mismas. Señala que el Tribunal no encontró ningún riesgo de que los derechos de V. L. se vieran privados de protección efectiva y que examinó todas las cuestiones de fondo en relación con el artículo 2 del Convenio Europeo de Derechos Humanos. Según R. L., V. L. no era una persona con discapacidad, puesto que no había interacción alguna con ningún tipo de barrera.

7.2R. L. señala que era la tutora de V. L. Sostiene que el juez tutelar de Reims la nombró como tal a la luz de “la veracidad de las declaraciones de V. L. reproducidas” y que ella estaba en condiciones de defender su palabra. Señala que el Tribunal Europeo de Derechos Humanos reconoció la importancia de su relato sobre lo que le había dicho V. L. en relación con su deseo de no ser mantenido con vida artificialmente en caso de hallarse en un estado de gran dependencia. Además, sostiene que la presente comunicación se asemeja un abuso del derecho, ya que no tiene más propósito que demorar la ejecución de la decisión de interrumpir el tratamiento.

Comentarios de los autores acerca de las observaciones del Estado parte sobre la admisibilidad y acerca de la intervención de la tercera parte

8.1En sus comentarios de 20 y 30 de septiembre de 2019, los autores señalan que el tribunal administrativo de Châlons-en-Champagne decidió el 3 de julio de 2019 que no había necesidad de intervenir tras anunciar un día antes el doctor R. la suspensión de la alimentación e hidratación de V. L. Este último murió el 11 de julio de 2019 tras un “sufrimiento insoportable”, ya que el doctor R. no fue capaz de proporcionarle una sedación profunda y continua. Los autores alegan una violación de la Convención y del Protocolo Facultativo, ya que el Estado parte ha privado a la presente comunicación de su finalidad y propósito.

8.2Los autores niegan que la presente comunicación sea inadmisible en virtud del artículo 2 c) del Protocolo Facultativo, por nueve motivos. En primer lugar, V. L. fue objeto de cuatro procedimientos colegiados, en distintos contextos médicos y en distintos momentos. Las decisiones fueron tomadas por médicos diferentes y por distintos motivos. En segundo lugar, dada la independencia de los médicos, cada nuevo facultativo adopta sus propias decisiones médicas, cada una de las cuales requiere una revisión judicial plena. En tercer lugar, al Comité se le han planteado nuevas cuestiones, ya que el Tribunal Europeo de Derechos Humanos no se ha pronunciado sobre la conformidad de la Ley Léonetti con la Convención y el principio de no discriminación ni sobre la cuestión de la incapacidad de expresar la propia voluntad de una persona con discapacidad cuyo entorno sostiene que desea interrumpir el tratamiento. En cuarto lugar, según los autores, el Tribunal se abstuvo de juzgar si el cese de la alimentación y la hidratación se ajustaba al Convenio Europeo de Derechos Humanos, ya que concedió un margen de discrecionalidad a los Estados en el ámbito del final de la vida. En quinto lugar, la sentencia del Tribunal es cuatro años anterior a la comunicación y se basa en disposiciones generales del Convenio Europeo de Derechos Humanos y no en las disposiciones específicas de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En sexto lugar, la sentencia del Tribunal cita erróneamente una resolución anterior, a saber Glass c. el Reino Unido. En séptimo lugar, ni el Consejo de Estado ni el Tribunal obligaron al médico a poner fin a la vida de V. L., ya que la decisión médica no podía gozar de la autoridad médica o judicial de la cosa juzgada. En octavo lugar, los autores rebaten la pertinencia de la negativa del Tribunal a admitir a trámite, el 30 de abril de 2019, una nueva solicitud de medidas provisionales. En noveno lugar, el Tribunal no examinó la alegación de que V. L. había sido sometido a tratos inhumanos y degradantes al ser privado de sus cuidados, como tampoco examinó las condiciones de su muerte o su encierro.

8.3Los autores refutan también la inadmisibilidad de la comunicación en virtud del artículo 2 e) del Protocolo Facultativo. En primer lugar, reiteran sus alegaciones sobre el trato dispensado a V. L. en el Hospital Universitario de Reims y señalan que la fiscalía del Estado parte no hizo nada para recurrir la decisión de nombrar a R. L. como su tutora ni para “impedir tales abusos y malos tratos”. En segundo lugar, los autores señalan que en la presentación inicial afirmaron que el cese de la alimentación e hidratación de una persona con discapacidad debería acogerse a disposiciones específicas relativas a las personas con discapacidad. En tercer lugar, señalan que han defendido que el proceso de toma de decisiones no tenía en cuenta la estabilidad del estado de V. L. ni su condición de persona con discapacidad que no experimenta sufrimientos, y que dicho proceso debía basarse en el consenso. En cuarto lugar, los autores reiteran que la legislación francesa permite la interrupción de un tratamiento para poner fin a la vida y afirman que el cese de los cuidados de una persona con discapacidad sin comorbilidades no es compatible con la Convención. Subrayan que la intención era causar la muerte de un hombre con discapacidad que no estaba enfermo ni se encontraba en la etapa final de la vida. En quinto lugar, reiteran que, según el dictamen pericial del 8 de septiembre de 2018, la alimentación y la hidratación por vía enteral de V. L. no constituían un tratamiento calificable como encarnizamiento terapéutico. Según los autores, el Estado parte no puede afirmar que no permita la eutanasia. Además, si bien la definición legislativa de encarnizamiento terapéutico es exclusivamente médica, en su sentencia de 24 de abril de 2019, el Consejo de Estado añadió el elemento no médico de la voluntad del paciente.

8.4Los autores señalan que, al morir V. L., R. L. dejó de ser su tutora y que no dispone de ningún poder para representarlo. Sostienen que en 2013 se marchó definitivamente de Reims, abandonando el cuidado de V. L., en tanto que los autores pasaban a hacerse cargo de él. Impugnan el argumento de R. L. según el cual V. L. no era una persona con discapacidad.

8.5Según los autores, la voluntad de una persona de interrumpir su tratamiento solo tiene valor cuando se expresa una vez sobrevenida la discapacidad, teniendo en cuenta las diferencias constatadas por los médicos entre voluntades expresadas respecto de situaciones hipotéticas y voluntades basadas en situaciones reales. En este caso, se desconoce la voluntad de V. L. tras su accidente. No dejó escrito alguno. El informe sobre su voluntad se basa en declaraciones generales de uno de sus hermanos y en el testimonio de R. L. sobre declaraciones atribuidas a V. L., pero que son, según los autores, diferentes en cuanto al fondo, incoherentes y contradictorias. Según los autores, se trata meramente de la interpretación que hizo R. L. de su voluntad. Además, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos se limitó a aceptar el análisis del Consejo de Estado sobre la voluntad de V. L., mientras que el doctor R. había admitido no tener certezas respecto de su sufrimiento. Los autores se refieren a un vídeo de fecha 19 de mayo de 2019, en el que aparece V. L. llorando, reaccionando, según ellos, a la noticia de que se le iba a suspender la alimentación y la hidratación.

Observaciones del Estado parte sobre el fondo

9.1En sus observaciones de 4 de noviembre de 2019, el Estado parte sostiene que la presente comunicación no pone de manifiesto violación alguna de la Convención. Las alegaciones de los autores se refieren principalmente a la evaluación de los hechos y las pruebas en relación con el proceso de toma de decisiones. No obstante, el Comité no es una última instancia competente para volver a examinar las conclusiones fácticas o la aplicación de la legislación nacional, salvo que se pueda determinar que el proceso fue arbitrario o constituyó una denegación de justicia. En el presente caso, este argumento no puede considerarse, ya que todas las instancias nacionales han permitido un debate transparente y contradictorio, apoyado en análisis científicos y teniendo plenamente en cuenta los argumentos de las partes. En primer lugar, los autores alegan que se vulneró la Convención, por cuanto se negaron cuidados a V. L., lo que equivale a malos tratos, maltrato y mantenimiento en un estado de dependencia. Los demás aspectos de la presente comunicación no se basan en ninguno de los artículos citados de la Convención y son, por tanto, manifiestamente infundados.

9.2En segundo lugar, las alegaciones generales de los autores no pueden apoyarse en los artículos 15, 16, 17, 25 y 26 de la Convención. Por el contrario, la decisión de interrumpir el tratamiento de V. L. contribuyó a respetar su derecho a no padecer el encarnizamiento terapéutico que suponía el mantenimiento de su tratamiento. Según el Estado parte, V. L. no fue víctima de explotación, violencia o maltrato sino que siempre se preservó su dignidad. Se tuvieron en cuenta todas las circunstancias particulares y sus necesidades específicas en cumplimiento de los artículos 25 y 26 de la Convención, como verificaron los tribunales nacionales. Recibió 87 sesiones de logopedia y kinesioterapia hasta octubre de 2012, y se descartó toda posibilidad de rehabilitación de la deglución. En la medida en que fue atendido en una unidad adecuada reservada a pacientes en estado de mínima conciencia, no existe una problemática estructural en este servicio.

9.3En tercer lugar, los autores aspiran a obtener el reconocimiento de que el Estado parte decidió aplicar la eutanasia a una persona con discapacidad debido a su estado. El Estado parte reitera que los autores impugnan erróneamente la legislación sobre el acceso a los cuidados, que el médico responsable debe considerar las circunstancias de cada caso y que el Tribunal Europeo de Derechos Humanos consideró suficientemente clara y precisa la Ley Léonetti de 22 de abril de 2005.

9.4En cuarto lugar, el Estado parte afirma que, de conformidad con lo dispuesto en la legislación, se procuró en la medida de lo posible determinar la voluntad de V. L., sobre la base de consultas con su familia y sus allegados. Según el Estado parte, las disposiciones legales pertinentes ofrecen todas las garantías necesarias para encontrar la solución más adecuada a cada situación.

Comentarios de los autores sobre las observaciones del Estado parte sobre el fondo

10.1En sus comentarios de 25 de enero de 2020, los autores sostienen que el procedimiento de peritaje estuvo viciado por violaciones de la buena práctica médica, violaciones del principio de contradicción y violaciones del derecho a un juicio imparcial. El Estado parte no responde al argumento según el cual los tribunales franceses dictaminaron que el trato dispensado a V. L. constituía encarnizamiento terapéutico, algo que los peritos judiciales rebatían. Los autores reiteran que V. L. fue víctima de una violación del principio de no discriminación, ya que se le suspendió la alimentación y la hidratación por motivo de su discapacidad y por la interpretación que se hizo de su voluntad sin prueba alguna, a pesar de que no tenía comorbilidades ni se encontraba en la fase final de su vida.

10.2Los autores afirman que el Estado parte sometió a V. L. a tortura, porque le causó intencionadamente un sufrimiento agudo por un motivo discriminatorio. El recurso de casación del Estado parte contra la decisión del Tribunal de Apelación de París de 20 de mayo de 2019 demuestra que quería acabar con la vida de V. L. En ausencia de cualquier indicación médica, la suspensión del tratamiento supuso una violencia intencionada que causó un dolor terrible. La sedación no constituía un medio suficiente para aliviar los dolores de V. L., de cuyo sufrimiento fue testigo su sobrino. Así pues, no se veló por su dignidad.

10.3En cuanto a sus reclamaciones al amparo de los artículos 25 y 26 de la Convención, los autores reiteran que V. L. no pudo disfrutar del más alto nivel posible de salud, ya que algunos de sus cuidados fueron interrumpidos sin motivo legítimo ya en octubre de 2012, cuando el doctor F. concluyó que V. L. ya no evolucionaría favorablemente. Como consecuencia de ello fue mantenido en un estado de dependencia, pese a que podría haber seguido una evolución favorable. Por otro lado, según los peritos judiciales, la rehabilitación de la deglución a partir de 2012 le habría permitido recuperar parcialmente sus habilidades. Los autores reiteran que V. L. debió haber sido trasladado a una unidad de cuidados especializados, pero que se encontraba en una unidad de cuidados paliativos, dirigida por un geriatra, en la que no se respetaban estructuralmente las normas relativas a la atención de las personas en estado vegetativo persistente o en estado de mínima conciencia. Las solicitudes de traslado formuladas por los autores fueron declaradas inadmisibles.

10.4Los autores reiteran que el cese de la alimentación y la hidratación de V. L. fue discriminatorio, puesto que la única razón médica era que padecía una discapacidad y que el artículo L1110-5 del Código de Salud Pública no considera la voluntad de la persona interesada como elemento pertinente para determinar el encarnizamiento terapéutico. Critican que se haya tenido en cuenta “la subjetividad de su entorno”, en vez de la cuestión objetiva de la existencia de una comorbilidad. Rebaten que la legislación francesa defina los requisitos necesarios para establecer con certeza la voluntad de la persona, ya que los tribunales se contentaron con el testimonio de una persona que podía tener un interés en su muerte. Por último, las autoridades nunca favorecieron una solución consensuada basada en la mediación.

B.Deliberaciones del Comité

11.1Antes de examinar toda reclamación formulada en una comunicación, el Comité debe decidir, de conformidad con el artículo 2 del Protocolo Facultativo y el artículo 65 de su reglamento, si dicha comunicación es admisible en virtud del Protocolo Facultativo.

11.2El Comité observa que la presente comunicación fue presentada en nombre de V. L. por su madre, su padre, su hermana y su hermano, y que no se cuestiona la incapacidad de V. L. para pronunciarse acerca de su consentimiento a la presentación de la comunicación, dado su estado de conciencia alterado o vegetativo. Por consiguiente, el Comité debe determinar si los autores están legitimados para actuar en nombre de V. L. ante el Comité. Para poder actuar en nombre de V. L., no basta con que los autores puedan actuar oficialmente como sus representantes legales en virtud de la legislación nacional aplicable. Más bien, a la luz del artículo 12 de la Convención, es necesario que expresen su voluntad y preferencias sobre el fondo. A este respecto, el Comité recuerda que, para muchas personas con discapacidad, la posibilidad de planificar anticipadamente es una forma importante de apoyo por la que pueden expresar su voluntad y sus preferencias, que deben respetarse si llegan a encontrarse en la imposibilidad de comunicar sus deseos a los demás. En este caso, el Comité observa que la comunicación está estrechamente relacionada con la cuestión del cese de la alimentación e hidratación de V. L., mientras que los procedimientos internos concluyeron que dicho cese era conforme a sus deseos. El Comité observa asimismo que la posición presentada en esta comunicación es antagónica a la de otros familiares directos de V. L., en particular su esposa. Por tanto, el Comité debe determinar si los autores representan realmente la voluntad de V. L.

11.3El Comité señala que la determinación de la voluntad de V. L. era uno de los aspectos centrales de los procedimientos internos, y que el Consejo de Estado examinó esta cuestión en sus sentencias de 24 de junio de 2014 y 24 de abril de 2019. En su primera sentencia, el Consejo de Estado consideró que de la investigación realizada se desprendía,

en particular del testimonio de [R. L.], que ella y su marido, ambos enfermeros, habían hablado repetidas veces de sus respectivas experiencias profesionales con pacientes en cuidados intensivos o con personas con discapacidad múltiple y que, en estas ocasiones, [V. L.] había expresado clara y repetidamente el deseo de no ser mantenido con vida artificialmente en caso de encontrarse en un estado de gran dependencia; que uno de los hermanos de [V. L.] confirmó el contenido de estas declaraciones, fechadas y relatadas detalladamente por [R. L.]; que, si bien estas declaraciones no se formularon en presencia de los padres de [R. L.], estos no alegan que su hijo no hubiera podido hacerlas o hubiera expresado una voluntad contraria; que varios de los hermanos y hermanas de [V. L.] indicaron que estas declaraciones eran coherentes con la personalidad, la historia y las opiniones personales de su hermano; que, por tanto, no puede considerarse que el [doctor F.], al indicar en la motivación de la decisión impugnada su certeza de que [V. L.] no deseaba antes de su accidente vivir en tales condiciones, haya realizado una interpretación errónea de los deseos expresados por el paciente antes de su accidente”.

11.4El Comité observa además que, en su sentencia de 24 de abril de 2019, el Consejo de Estado señaló que el doctor R.,

al afirmar en su decisión motivada que había recogido “testimonios concordantes sobre [la] voluntad probable de [V. L.] de no ser mantenido [artificialmente] con vida” en caso de “situación de gran dependencia física”, algunos de los cuales fueron presentados sin mención de los nombres de las fuentes, pero quedaron corroborados por los demás documentos del expediente aportados por las partes demandadas, no incurrió en un error de derecho en relación con las disposiciones del Código de Salud Pública en cuestión, ni interpretó de forma inexacta la voluntad manifestada por [V. L.] antes de su accidente.

11.5El Comité observa que los autores niegan la coherencia de las afirmaciones de R. L., señalan que no consta una declaración escrita y sostienen que el médico debería haber determinado cuál era la voluntad de V. L. después de su accidente, lo cual resultaba imposible. El Comité considera que los mencionados análisis del Consejo de Estado sobre la voluntad de V. L. eran detallados y exhaustivos. En efecto, los autores no impugnaron que se hubiese hecho lo máximo posible por determinar la voluntad de V. L., de conformidad con las disposiciones legislativas relativas al procedimiento colegiado. Tampoco detectaron elementos de hecho que, pudiendo haber sido tenidos en cuenta, hubieran sido ignorados. La conclusión de estos análisis fue que V. L. no habría querido encontrarse en el estado en que lo mantenían la alimentación y la hidratación por vía enteral. Habida cuenta de lo anterior y de los elementos que figuran en el expediente, el Comité no está convencido de que la presente comunicación se haya presentado en representación de la voluntad presunta de V. L. En consecuencia, el Comité considera que los autores no están legitimados para actuar en nombre de V. L. en virtud del artículo 1 del Protocolo Facultativo.

C.Conclusiones

12.Por lo tanto, el Comité decide:

a)Que la comunicación es inadmisible en virtud del artículo 1 del Protocolo Facultativo;

b)Que la presente decisión se ponga en conocimiento del Estado parte y de los autores.