Comité des droits des personnes handicapées

Décision adoptée par le Comité en vertu de l’article 2 du Protocole facultatif, concernant la communication no 27/2015 * , **

Communication p résentée par :	L.M.L.
Au nom de :	L’auteure
État partie :	Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord
Date de la communication :	12 février 2015 (date de la lettre initiale)
Références :	Décision prise en application de l’article 70 du règlement intérieur du Comité, communiquée à l’État partie le 9 mars 2015 (non publiée sous forme de document)
Date de la décision :	24 mars 2017

Objet :	Accès aux services de santé
Questions de procédure :	Épuisement des recours internes ; fondement des griefs
Questions de fond :	Droit aux services de santé ; droit aux services d’adaptation et de réadaptation ; égalité et non-discrimination ; droit à la vie; reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité ; droit de ne pas être soumis à des traitements cruels, inhumains ou dégradants ; protection de l’intégrité de la personne ; inclusion et participation dans la communauté; respect du domicile et de la vie en famille ; droit à l’éducation; droit au travail et à l’emploi ; droit de participer à la vie culturelle
Article(s) de la Convention :	5, 10, 12, 15, 17, 19, 23 à 27 et 30
Article(s) du Protocole facultatif :	2 d) et 2 e)

1.1L’auteure de la communication est L.M.L., de nationalité britannique. Elle souffre de plusieurs pathologies complexes consécutives à une perte de liquide cérébro-spinal lors d’une discectomie subie en 2007. L’auteure se dit victime d’une violation par l’État partie des droits qu’elle tient des articles 5, 10, 12, 15, 17, 19, 23 à 27 et 30 de la Convention. Elle prie le Comité de demander à l’État partie de débloquer les fonds nécessaires pour couvrir les frais d’examens diagnostiques, de traitement et de réadaptation, ainsi que de tout autre service médical indispensable. Le Protocole facultatif est entré en vigueur pour le Royaume-Uni le 6 septembre 2009.

1.2La communication a été enregistrée le 9 mars 2015. Le Comité, agissant par l’intermédiaire de son Rapporteur spécial sur les nouvelles communications, a décidé de ne pas demander de mesures provisoires en application de l’article 4 du Protocole facultatif se rapportant à la Convention.

1.3Le 24 septembre 2015, le Rapporteur spécial sur les nouvelles communications, agissant au nom du Comité, a décidé, en application du paragraphe 8 de l’article 70 du règlement intérieur du Comité, que la recevabilité de la communication devait être examinée séparément du fond.

A.Résumé des renseignements et des arguments soumis par les parties

Rappel des faits présentés par l’auteure

2.1Le 18 septembre 2007, l’auteure a subi une discectomie L5/S1 dans un hôpital du pays de Galles selon l’indication d’un chirurgien spécialiste de la colonne vertébrale. Elle n’a signé le formulaire de consentement à l’intervention que le matin précédant celle-ci ; elle affirme que le chirurgien étant en retard, elle n’a pas eu le temps d’avoir un dialogue ouvert avec lui afin d’examiner en détail les avantages et les risques de l’opération. Au cours de celle-ci, la membrane de sa moelle épinière s’est rompue, ce qui a entraîné une complication chirurgicale rare, à savoir une fuite très importante de liquide cérébro-spinal suivie du développement d’un pseudo-méningocèle tendu de 8 cm sur 4 cm. Le chirurgien praticien a tenté de réparer la membrane chirurgicalement, mais en vain car la fermeture n’était pas étanche. L’auteure affirme aussi que le 25 septembre 2007, elle est sortie de l’hôpital et a été renvoyée chez elle alors même qu’elle présentait les symptômes d’une nouvelle fuite de liquide cérébro-spinal. Elle soutient que cette complication chirurgicale rare a entraîné chez elle un handicap qui a ruiné sa qualité de vie et l’oblige à vivre dans une souffrance permanente et débilitante sans avoir accès à des soins médicaux spécialisés.

2.2Le 18 octobre 2007, l’auteure a été transférée à l’Hôpital universitaire du pays de Galles, où son pseudo-méningocèle a été traité chirurgicalement par un neurochirurgien spécialisé. Un drainage lombaire postopératoire a été pratiqué et 20 ml de liquide cérébro‑spinal ont été recueillis en sept jours. L’auteure a été renvoyée chez elle deux semaines après l’intervention, mais son état de santé a continué de se détériorer. Elle affirme qu’aucun traitement ne lui a été proposé après sa sortie de l’hôpital.

2.3L’auteure n’ayant pu obtenir un rendez-vous avec un spécialiste du Service national de santé, elle a consulté à titre privé le neurochirurgien qui l’avait soignée en octobre 2007. En décembre 2008, celui-ci a découvert un pseudo-méningocèle postérieur de 2,5 cm qui, à son avis, était la cause de la détérioration postopératoire continue de l’état de santé de l’auteure. En mars 2009, l’auteure a subi une intervention chirurgicale à l’Hôpital universitaire du pays de Galles. Avant de la renvoyer chez elle, le neurochirurgien lui a indiqué qu’il lui faudrait attendre deux ans avant d’obtenir une consultation postopératoire, ce qui, aux dires de l’auteure, excédait de loin le délai d’attente maximal fixé par le Service national de santé. En mai 2009 cependant, l’auteure a obtenu un rendez-vous avec le même neurochirurgien. Elle fait observer qu’à cette époque, les douleurs qu’elle ressentait à la tête, au rachis cervical, au rachis lombo-sacré, dans les jambes et dans les pieds étaient insupportables. Le neurochirurgien l’a renvoyée vers un neurologue de l’Hôpital universitaire du pays de Galles pour qu’il fasse pratiquer des examens diagnostiques, mais le spécialiste a été dans l’incapacité de fournir à l’auteure la moindre explication médicale concernant ses symptômes. Selon l’auteure, après avoir fait pratiquer un seul examen aux fins de diagnostic, à savoir une échographie de la colonne lombaire, le neurologue a déclaré que l’auteure souffrait de tension musculaire et lui a recommandé de la physiothérapie. Face à l’attitude défensive du corps médical, l’auteure a renoncé à tenter de se faire soigner à Cardiff.

2.4En septembre 2009, l’auteure a présenté une demande au Conseil de santé de l’Université de Cardiff and Vale afin d’obtenir un traitement médical spécialisé à Londres. Le Conseil a accepté de financer un examen d’imagerie par résonance magnétique (I.R.M.) à Londres, cette technique d’examen n’étant pas disponible au pays de Galles. En janvier 2010, l’auteure a consulté un neurologue à Londres qui a recommandé un nouvel examen par IRM utilisant des séquences d’imagerie rapide avec état d’équilibre (FIESTA) pour la détection de fuite de liquide cérébro-spinal, ainsi que de nouveaux examens aux fins de diagnostic. Le Conseil a refusé de financer de nouveaux examens diagnostiques et n’a pas autorisé l’auteure à se faire soigner par un spécialiste du Service national de santé à Londres. Ce n’est qu’après que l’auteure et sa famille eurent saisi le député de leur circonscription que le Conseil, en avril 2010, a autorisé l’auteure à faire pratiquer de nouveaux examens à Londres. L’auteure est néanmoins restée sur une liste d’attente du Service national de santé pendant sept mois. Elle affirme qu’en conséquence, son accès à un traitement postopératoire a été retardé par le Conseil.

2.5En juillet 2010, le médecin traitant de l’auteure a constaté que l’état de santé de celle-ci se dégradait et qu’elle souffrait de nystagmus. Le 20 juillet 2010, un rendez-vous urgent pour une consultation privée a été pris avec un neurologue de l’Hôpital national de neurologie et de neurochirurgie, lequel a recommandé une hospitalisation pour de nouveaux examens diagnostiques. Cependant, le 6 août 2010, le Conseil de santé de l’Université de Cardiff and Vale a refusé de financer tout nouveau traitement médical privé ou toute hospitalisation ou traitement ambulatoire du Service national de santé à l’Hôpital national. La mère de l’auteure a pris contact avec le Conseil à propos de la décision, et il lui a été indiqué que l’auteure pouvait présenter une demande à la commission des demandes individuelles de traitement afin d’obtenir une autorisation de prise en charge de soins médicaux privés à l’Hôpital national de Londres. L’auteure a présenté une demande à cette fin que la commission a rejetée le 14 septembre 2010, au motif qu’elle avait reçu l’assurance du médecin traitant de l’auteure qu’il n’y avait pas d’aggravation de l’état de santé de celle-ci. L’auteure ayant pris contact à ce sujet avec son médecin traitant, celui-ci a nié avoir fourni de telles informations à la commission. L’auteure a saisi la commission qui, le 30 septembre 2010, lui a accordé la prise en charge de deux hospitalisations privées à l’Hôpital national. L’auteure fait valoir qu’à ce moment-là, le Conseil avait retardé son traitement de quatorze mois, alors même que son état de santé s’aggravait et qu’elle souffrait de vives douleurs.

2.6L’auteure a été admise à l’Hôpital national de neurologie et de neurochirurgie le 1er novembre 2010 dans le service d’un neurologue. Selon ses dires, il lui a d’abord été annoncé qu’elle souffrait de céphalée médicamenteuse, alors qu’elle prenait très peu de médicaments. L’auteure ajoute qu’il n’a pas été tenu compte de ses antécédents médicaux et qu’un précédent diagnostic d’arachnoïdite a été rejeté. Un capteur de pression intracrânienne inséré dans le crâne de l’auteure afin de mesurer la pression du liquide cérébro-spinal a révélé une pression intracrânienne anormalement basse avec des pulsations élevées du liquide cérébro-spinal. Selon l’auteure, ces résultats n’ont pas été pleinement compris par le neurochirurgien et le neurologue. Un « epidural blood patch » a été pratiqué, une légère fuite du liquide cérébro-spinal ayant été décelée. L’auteure affirme avoir dû quitter l’Hôpital national sans avoir obtenu aucun diagnostic définitif ni aucun soulagement de ses symptômes, lesquels consistaient notamment en tremblements de type épileptique, en céphalées et douleurs au rachis cervical interdisant toute activité. L’auteure était également inscrite pour subir un test de perfusion lombaire, mais le matériel nécessaire n’est arrivé de Suède qu’en janvier 2012. Elle soutient que pendant toute l’année 2011, elle n’a été suivie par aucun praticien spécialisé alors qu’elle souffrait de vives douleurs. Le Conseil de santé de l’Université de Cardiff and Vale a refusé une nouvelle hospitalisation à l’Hôpital national en 2011 puisqu’il avait autorisé un maximum de deux consultations seulement, en dépit de la détérioration de l’état de santé de l’auteure.

2.7Le 4 janvier 2012, l’auteure a été de nouveau admise à l’Hôpital national de neurologie et de neurochirurgie pour sa seconde admission privée et y a subi le test de perfusion lombaire destiné à mesurer la pression du liquide cérébro-spinal, la résistance à l’écoulement et les taux de production du liquide cérébro-spinal. Cet examen a sensiblement intensifié les douleurs ressenties par l’auteure au niveau du cerveau et du rachis cervical, si bien qu’il a fallu y renoncer au bout de quatre heures alors qu’il était initialement prévu de le prolonger sur quatre ou cinq jours. Aucune raison médicale susceptible d’expliquer les douleurs n’a été donnée à l’auteure et celle-ci a été renvoyée chez elle le 14 février 2012 sans avoir obtenu aucun diagnostic précis ni plan de traitement. Constatant la carence de l’État partie à cet égard, l’auteure a été en conséquence contrainte de partir à l’étranger pour se faire soigner.

2.8En février 2012, l’auteure s’est rendue aux États-Unis d’Amérique pour consulter un spécialiste de l’arachnoïdite qui a diagnostiqué une importante arachnoïdite adhésive de la colonne lombaire. L’auteure affirme que, de l’avis de cet expert, tout ce qui avait été fait au Royaume-Uni pour tenter de découvrir les causes de ses douleurs et de ses symptômes complexes avait été « inutile ». Le spécialiste a aussi constaté que la partie supérieure du lobe pariétal de l’auteure était endommagée et qu’il en manquait un petit fragment. L’auteure soutient que cette lésion a été causée en 2010 par l’insertion et le retrait du capteur de pression intracrânienne à l’Hôpital national de neurologie et de neurochirurgie à Londres et qu’elle n’a pas été informée de cette atteinte cérébrale à ce moment-là. En mars 2012, l’auteure a aussi consulté un spécialiste du liquide cérébro-spinal aux États-Unis lequel, en contradiction avec le diagnostic porté à l’hôpital londonien qu’il jugeait non fiable, a diagnostiqué une pression élevée de ce liquide et a donc prescrit à l’auteure des médicaments destinés à réduire la pression.

2.9En raison de contraintes financières, l’auteure a dû rentrer avec sa famille au Royaume-Uni où elle a tenté de reprendre son traitement. Cependant, toutes les tentatives visant à obtenir un diagnostic définitif ou un traitement ont été vaines, et l’auteure a dû se rendre en septembre 2012 en Allemagne pour s’y faire soigner par un spécialiste de l’endoscopie lombo-subarachnoïdienne. Le 25 septembre 2012, l’auteure a saisi la commission des demandes individuelles de financement du Conseil de santé de l’Université de Cardiff and Vale d’une demande de prise en charge S2 dans le cadre de l’Espace économique européen pour couvrir les frais de son traitement en Allemagne. Le 1er octobre 2012, le spécialiste allemand consulté par l’auteure et sa famille a pu porter un diagnostic partiel de leptoméningite généralisée avec arachnoïdite et méningite aseptique, et de syndrome secondaire de la moelle épinière attachée. Il a également constaté un élargissement important et continu de l’espace sous-arachnoïdien dû à une pression anormalement élevée du liquide cérébro-spinal. Le spécialiste a indiqué que l’auteure devait se soumettre à trois interventions complexes sur la moelle épinière s’étendant sur une période de trois semaines, à savoir retrait des fixateurs lombaires internes, vérification endoscopique et libération de la moelle attachée et réduction de la pression du liquide cérébro-spinal. Ces trois interventions ont été pratiquées en Allemagne ; cependant, le spécialiste n’a pas été en mesure de fournir à l’auteure un diagnostic et un traitement complets de ses symptômes douloureux au niveau du rachis cervical et de la tête.

2.10Le 15 janvier 2013, la demande S2 de l’auteure a été rejetée par la commission des demandes individuelles de financement au motif qu’elle n’avait pas été soumise avant le début du traitement en Allemagne. Le 20 février 2013, l’auteure a prié la commission de réexaminer sa décision mais, en mars 2013, sa requête a été rejetée.

2.11Le 17 juin 2013, l’auteure a saisi la Haute Cour de Cardiff d’une demande de réexamen judiciaire de la décision de la commission des demandes individuelles de financement, qui a été jugée recevable. Néanmoins, le 19 décembre 2013, la Haute Cour a débouté l’auteure au motif que la décision de la commission n’était pas illégale.

2.12Le 18 juillet 2013, l’auteure a engagé une action distincte devant le tribunal de comté de Cardiff en alléguant une négligence clinique due aux complications postérieures à l’intervention de 2007 et, dans le cadre de cette instance, a sollicité l’établissement d’un rapport médico-légal. Selon ce rapport, l’auteure semblait souffrir de complications bien connues liées à l’intervention et il n’avait pu être constaté aucune défaillance dans les soins, certains de ses symptômes étaient caractéristiques de troubles inorganiques, et en l’occurrence, les facteurs psychologiques jouaient un rôle particulièrement important. L’auteure a contesté le rapport en s’appuyant sur des éléments tirés de ses consultations à l’étranger et en signalant ce qu’elle considérait comme de multiples erreurs dans l’interprétation de ses rapports médicaux. Selon elle, l’avis de l’expert médico-légal était erroné. Le 14 octobre 2013, la requête de l’auteure tendant à une suspension de la procédure pour une durée illimitée a été rejetée et le 5 mars 2014, l’affaire a été radiée, l’auteure n’ayant produit aucune preuve médicale de négligence clinique comme le lui avait demandé le tribunal. L’auteure affirme qu’il lui était impossible d’étayer ses allégations de négligence par des témoignages d’experts dès lors qu’elle n’avait pas obtenu de diagnostic définitif expliquant la détérioration continue de son état de santé. Elle fait en outre valoir qu’elle avait le droit d’obtenir un diagnostic et un traitement médical postopératoires avant de produire des éléments à l’appui de sa demande.

2.13En juillet 2013, l’auteure a saisi le Conseil de l’ordre des médecins (General Medical Council) en faisant valoir que plusieurs spécialistes par qui elle avait été traitée durant la période 2007-2012 avaient fait preuve de négligence. Le Conseil a estimé qu’il n’y avait eu aucune négligence de la part des intéressés.

2.14En 2013 et 2014, l’auteure a continué de souffrir de céphalées et de douleurs au niveau du rachis cervical lui interdisant toute activité et l’obligeant à utiliser en permanence un fauteuil roulant. Elle a tenté de se faire soigner au Royaume-Uni mais aucun traitement n’était disponible. En septembre 2014, l’auteure a passé une échographie du cerveau et de la moelle épinière au Centre national de recherches par résonance magnétique d’Ankara, qui a révélé un dysfonctionnement de l’hydrodynamique du liquide cérébro-spinal. En novembre 2014, elle a consulté un professeur et neurochirurgien aux États-Unis ; le professeur a constaté qu’elle souffrait de plusieurs troubles de l’hydrodynamique du liquide cérébro-spinal, notamment de kystes de Tarlov à chaque niveau du canal médullaire, d’un important pseudo-méningocèle dans le rachis lombo-sacré, d’une pseudo-tumeur cérébrale et d’un affaiblissement des interactions du tissu conjonctif méningé entre les nerfs, les racines nerveuses et l’arachnoïde des foramens des sorties nerveuses. Le professeur a indiqué que l’examen diagnostic initial devrait comporter un veinogramme à contraste renforcé permettant de contrôler la sténose des sinus veineux de la dure-mère, et un contrôle de la pression intracrânienne afin d’évaluer le système hydrodynamique du liquide cérébro-spinal.

2.15À la date de soumission de sa communication au Comité, l’auteure avait mis sept ans pour trouver un spécialiste capable de traiter ses pathologies. Elle affirme qu’elle n’est parvenue à obtenir ni soins médicaux adéquats ni diagnostic formel dans l’État partie. Elle prie le Comité d’ordonner à l’État partie de prendre 19 mesures de réparation, et notamment : d’accorder immédiatement à l’auteure les fonds nécessaires pour faire appel à un neurochirurgien spécialisé de son choix au niveau international ; de veiller à ce que les fonds nécessaires pour couvrir le coût du traitement en cours et les frais de réadaptation soient garantis pour l’avenir ; d’obtenir que les responsables de négligences au sein du système de soins de santé aient à rendre des comptes ; de rendre obligatoire le signalement de pathologies iatrogènes ; de veiller à promouvoir l’art et la science de la recherche clinique et de la formation dans le domaine de l’hydrodynamique du liquide cérébro-spinal et des troubles rares qui y sont associés ; de promouvoir la sensibilisation des professionnels et du public ainsi que l’éducation en ce qui concerne l’étiologie, le traitement, le pronostic et la gestion des troubles de l’hydrodynamique du liquide cérébro‑spinal ; de promouvoir la sensibilisation des professionnels et du public ainsi que l’éducation en ce qui concerne l’étiologie, le traitement, le pronostic et la gestion de l’arachnoïdite ; de promouvoir le traitement de l’arachnoïdite en phase aiguë afin de contrôler les douleurs neuropathiques ; de veiller à ce que les organisations du Service national de santé respectent la neutralité et l’éthique dans leur processus décisionnel ; de faire procéder à une réforme du General Medical Council, à la suppression de l’autoréglementation et à l’introduction d’évaluations régulières des compétences des médecins ; de veiller à ce que les patients reçoivent des informations exhaustives avant de donner leur consentement informé à des interventions invasives sur la moelle épinière, concernant notamment la possibilité de développer une arachnoïdite et des troubles de l’hydrodynamique du liquide cérébro-spinal ; et de faire procéder à un réexamen du rôle et de l’efficacité des experts médico-légaux de l’État partie appelés à témoigner.

Teneur de la plainte

3.1L’auteure dit être victime d’une violation par l’État partie des droits qu’elle tient de l’article 5 de la Convention, en ce qu’elle n’a pas reçu une égale protection et un égal bénéfice de la loi et a fait l’objet pendant sept ans d’une discrimination continue. Elle affirme que ses besoins, en tant que personne handicapée souffrant de multiples troubles neurologiques rares, n’ont pas été pris en compte et que ses efforts en vue d’obtenir un traitement se sont constamment heurtés à l’hostilité et à des obstacles insurmontables. Elle fait valoir que les autorités de l’État partie lui ont systématiquement refusé l’accès à des médecins spécialistes, et qu’elle a donc été victime de discrimination. Elle ajoute qu’elle s’est vu refuser des soins postopératoires et un traitement médical spécialisé à la suite de rares complications chirurgicales à l’origine de multiples troubles, ce qui s’est traduit par des symptômes neurologiques complexes qui n’ont pas été traités. L’auteure soutient également qu’il est discriminatoire de la contraindre à aller se faire soigner à l’étranger alors qu’elle est gravement malade et dépourvue des moyens financiers nécessaires.

3.2L’auteure soutient en outre que depuis 2007 elle est privée de la jouissance du droit à la vie et d’une participation et inclusion effectives dans la société en raison de sa pathologie postopératoire, en violation des droits qui lui sont garantis par l’article 10 de la Convention.

3.3L’auteure affirme aussi que les droits qu’elle tient de l’article 12 de la Convention ont été violés puisque le système judiciaire n’a pas reconnu les graves problèmes qu’elle avait soulevés dans le cadre de son action pour négligence clinique devant le tribunal de comté en 2013. Elle affirme qu’il lui était impossible d’étayer ses griefs devant le tribunal par des témoignages d’experts dès lors qu’elle n’avait pas obtenu de diagnostic définitif expliquant ses troubles médicaux. Elle ajoute que les rapports médico-légaux établis pour l’audience devant le tribunal n’étaient pas fondés sur des faits médicaux. S’agissant de sa demande aux fins de contrôle juridictionnel devant la Haute Cour de Cardiff, l’auteure fait également valoir que celle-ci n’a pas veillé à ce que son droit d’exercer sa capacité juridique soit garanti. Elle soutient que la Haute Cour n’a pas reconnu qu’elle était une personne handicapée souffrant en outre de handicaps secondaires entraînant de multiples pathologies rares, et que le traitement qu’elle avait reçu en Allemagne en 2012 était le seul traitement efficace disponible. L’auteure fait de plus valoir que le General Medical Council n’est pas un organisme indépendant et impartial et qu’il manque à son obligation statutaire de veiller au maintien de normes appropriées en matière de pratiques, de connaissances et de compétences médicales.

3.4L’auteure soutient que les droits qu’elle tient de l’article 15 de la Convention ont été violés puisqu’elle aurait été « continuellement punie » pour un acte de négligence médicale. Elle affirme que du fait de l’intensité et de la durée des douleurs physiques dont elle a souffert à la suite d’une perte massive de liquide cérébro-spinal et du développement d’un pseudo-méningocèle, elle a été soumise à des mauvais traitements et à la torture dans le cadre des soins de santé. De tels actes, qui ont été soutenus par les autorités de l’État partie, constituent un traitement cruel, dégradant et inhumain qui a causé une détérioration inutile de sa santé et a intensifié ses douleurs et souffrances physiques.

3.5L’auteure se dit aussi victime d’une violation des droits qu’elle tient de l’article 17 de la Convention puisque les autorités de l’État partie, informées de la gravité de ses douleurs postopératoires, n’ont pas pris toutes les mesures raisonnables et nécessaires pour protéger son intégrité physique et mentale.

3.6L’auteure fait valoir par ailleurs une violation des droits qu’elle tient de l’article 19 de la Convention en ce qu’elle a été privée du droit de vivre de façon indépendante dans la société puisque son handicap a eu un sérieux impact sur sa qualité de vie.

3.7L’auteure allègue en outre une violation des droits qui lui sont garantis par l’article 23 de la Convention, en soulignant que sa mère a dû abandonner son métier de professeur pour prendre soin d’elle à temps complet. Elle fait remarquer que les ressources de sa famille qui ont servi à financer des consultations privées dans l’État partie et à l’étranger sont épuisées et que sa famille n’a plus les fonds nécessaires pour financer le traitement médical dont elle a encore besoin de toute urgence.

3.8L’auteure se dit victime d’une violation des droits qu’elle tient de l’article 24 de la Convention car elle a dû abandonner ses études supérieures à l’Université d’Oxford en raison de la pathologie dont elle souffre en conséquence de l’opération subie en 2007, et elle n’a pas été en mesure de les reprendre du fait de son handicap.

3.9L’auteure affirme aussi que le droit à la santé que lui reconnaît l’article 25 de la Convention a été violé, car elle n’a pas pu avoir accès aux services de santé spécialisés à même de diagnostiquer rapidement et de traiter son affection postopératoire. Elle note que cela a entraîné de graves troubles médicaux et des pathologies neurologiques rares. Selon elle, alors que sa santé se détériore depuis 2007, l’État partie ne lui a proposé aucun plan de gestion continue ni aucune orientation vers des spécialistes. L’auteure affirme que la communauté neuroscientifique dans l’État partie a été incapable de s’adapter aux progrès considérables de la recherche mondiale et d’intégrer les services internationaux dans les traitements afin de garantir un service de soins de santé de qualité élevée.

3.10L’auteure allègue enfin une violation des droits qu’elle tient de l’article 26, car elle n’a pas obtenu de diagnostic formel dans l’État partie et n’est donc pas en mesure d’avoir accès à un programme de réadaptation, ainsi qu’une atteinte aux droits qui lui sont garantis par les articles 27 et 30 puisque la dégradation de son état de santé l’a empêchée d’obtenir un emploi et de participer à la vie culturelle.

Observations de l’État partie sur la recevabilité

4.1Le 11 mai 2015, l’État partie a soumis des observations sur la recevabilité de la communication. Il considère que la communication devrait être déclarée irrecevable en vertu de l’alinéa e) de l’article 2 du Protocole facultatif, comme étant manifestement mal fondée ou insuffisamment motivée, et de l’alinéa d) du même article, pour non-épuisement des recours internes.

4.2L’État partie ne conteste pas que l’auteure souffre d’un handicap au sens de la Convention. Cela étant, il note que la communication s’articule autour de griefs concernant le fait qu’elle aurait été victime de négligence ou d’un traitement médical inapproprié au Royaume-Uni ainsi que de retards indus dans l’obtention d’un traitement, et qu’elle se serait vu refuser la prise en charge de nouveaux traitements à l’étranger. L’État partie fait valoir que la communication porte essentiellement sur des désaccords entre l’auteure et les médecins et les autorités compétentes en cause quant au point de savoir si les symptômes de la première ont été correctement diagnostiqués et si celle-ci a pu bénéficier des examens ou traitements appropriés. L’État partie soutient en outre que l’auteure n’a pas établi en quoi les articles cités se rapportaient à son cas et n’a apporté aucune preuve dans sa communication devant le Comité indiquant qu’elle aurait été traitée d’une manière différente en raison de son handicap, ou que son accès à un traitement médical ou au financement d’un traitement médical ou à des recours juridiques aurait été refusé ou restreint en raison de son handicap. L’État partie considère donc que la communication ne met pas en cause les droits protégés par la Convention et qu’elle est donc manifestement mal fondée.

4.3L’État partie soutient que la communication fait ressortir la difficulté que soulève l’état de l’auteure pour poser un diagnostic et appliquer un traitement et constate qu’il y a eu énormément de désaccords et d’incertitudes entre les nombreux spécialistes consultés par l’auteure quant à la nature de ses troubles. Il fait valoir qu’il ressort en outre clairement de la communication de l’auteure que celle-ci a reçu de nombreux traitements dans le cadre du Service national de santé et qu’il n’est pas démontré qu’elle s’est vu refuser l’accès aux soins de santé ; l’auteure est plutôt insatisfaite de la nature et de la portée des traitements proposés. L’État partie ajoute que l’auteure n’a pas démontré qu’elle a été victime d’une quelconque forme de discrimination fondée sur le handicap pour ce qui est de son accès à un traitement médical. Il fait valoir que si le Service national de santé n’a pas été en mesure de poser un diagnostic formel ni de trouver un traitement donnant satisfaction à l’auteure, cela n’équivaut pas à un refus de prendre en considération ou de reconnaître son handicap ni de lui fournir des soins de santé à cet égard sur la base de l’égalité avec les autres. L’État partie relève en outre que l’auteure ne prétend pas être dans l’incapacité de continuer de se prévaloir des prestations du Service national de santé ou de solliciter un financement au moyen d’une demande de prise en charge individuelle, mais qu’elle a plutôt choisi de ne plus le faire.

4.4L’État partie soutient en outre que la communication se rapporte à l’évaluation de faits et d’éléments de preuve et que le Comité n’a pas compétence pour se prononcer sur le caractère approprié des examens, diagnostics et traitements fournis à l’auteure ni pour déterminer quel type de traitement pourrait être adapté, d’autant plus que la communication concerne une pathologie relevant d’une médecine spécialisée.

4.5L’État partie relève en outre que l’auteure lui demande de financer le coût d’un spécialiste choisi par elle au niveau mondial. Il renvoie à la décision rendue par la Cour européenne des droits de l’homme dans l’affaire Sentges c. Pays-Bas et fait valoir qu’il convient de tenir compte de la nécessité d’établir un juste équilibre entre les intérêts concurrents de l’individu et de la communauté dans son ensemble. L’État partie soutient que dans ce contexte, le caractère limité des ressources étatiques doit être dûment pris en considération.

4.6L’État partie soutient par ailleurs que l’auteure n’a pas épuisé les recours internes. Il relève qu’elle demande la prise en charge d’un traitement spécifique à l’étranger après avoir consulté un spécialiste aux États-Unis en 2014. L’État partie fait valoir que l’auteure n’a apparemment rien fait pour savoir si le traitement qu’elle veut suivre est disponible au Royaume-Uni dans le cadre du Service national de santé ou, si ce n’est pas le cas, pour solliciter un financement afin de le suivre à l’étranger. Il fait observer que les demandes de prise en charge individuelle sont expressément réservées à des cas exceptionnels et visent à tenir compte de considérations délicates pour décider s’il convient de financer un traitement qui n’est pas disponible dans le cadre du Service national de santé. L’État partie signale en outre que cette procédure est susceptible de recours et de réexamen judiciaire.

4.7L’État partie soutient aussi que si le Comité décidait que les griefs de l’auteure se rapportent à une discrimination fondée sur le handicap, et non aux soins de santé tels qu’ils touchent tous les citoyens de l’État partie, il n’en resterait pas moins que les recours internes n’ont pas été épuisés, puisque l’auteure n’a pas engagé d’action en vertu de la loi de 2010 relative à l’égalité qui interdit expressément toute discrimination fondée sur le handicap de la part des organismes publics, ou en vertu de la loi de 1998 relative aux droits de l’homme.

4.8L’État partie fait en outre observer que, s’agissant de la saisine par l’auteure du General Medical Council, cette procédure était toujours en cours lorsque l’État partie a soumis ses observations sur la recevabilité de la communication.

Commentaires de l’auteure sur les observations de l’État partie

5.1Le 23 août 2015, l’auteure a soumis ses commentaires sur des observations de l’État partie. Elle conteste l’observation de l’État partie selon laquelle sa communication est manifestement mal fondée ou insuffisamment motivée. Elle soutient avoir fourni des preuves crédibles démontrant que l’État partie a continuellement enfreint ses droits et entravé son accès à des soins médicaux spécialisés. Elle conteste l’argument de l’État partie relatif à la difficulté de diagnostiquer et de traiter ses pathologies, puisque ses efforts pour obtenir un diagnostic ont été couronnés de succès lorsqu’elle s’est adressée à des praticiens spécialistes à l’extérieur de l’État partie. Elle se dit aussi en désaccord avec l’État partie lorsqu’il affirme qu’elle a reçu de nombreux traitements dans le cadre du Service national de santé et fait observer qu’en dépit de deux interventions chirurgicales destinées à réparer les dommages causés à ses méninges spinales, elle n’a pas récupéré sur le plan neurologique et sa santé a continué de se détériorer. Elle affirme en outre que ses symptômes postopératoires à la tête et au rachis cervical n’ont pas été compris par les médecins spécialistes dans l’État partie et qu’après l’échec des examens diagnostiques conventionnels, aucun autre examen diagnostique ou traitement ne lui a été proposé, si bien qu’elle s’est trouvée abandonnée à sa maladie et isolée alors même que sa santé continuait de se détériorer.

5.2S’agissant de l’observation de l’État partie selon laquelle il n’appartient pas au Comité de se substituer aux autorités internes pour évaluer les faits, l’auteure affirme solliciter l’assistance du Comité puisque l’État partie a violé son droit de recevoir des informations utiles sur son état de santé et lui a refusé une réparation et un soutien juridiques.

5.3L’auteure affirme avoir épuisé tous les recours internes disponibles. Elle fait valoir que solliciter un financement au moyen d’une demande de prise en charge individuelle ne constitue pas un recours utile, dès lors que la commission constaterait simplement que les conditions de prise en charge ne sont pas réunies. Elle est prête à déposer une telle demande si cela est jugé nécessaire aux fins de l’épuisement des recours internes. Cela étant, elle soutient qu’à supposer même qu’une telle demande soit contre toute attente approuvée, elle‑même et sa famille auraient encore à supporter une charge financière indue puisque dans la plupart des cas, les frais de voyage et de logement ne sont pas remboursés dans le cadre de ce mécanisme. Elle fait en outre observer que la seule fois où elle a eu recours avec succès à la procédure de prise en charge individuelle, à savoir lorsqu’elle a sollicité les fonds nécessaires pour financer des soins de santé privés à Londres, la demande n’a été approuvée qu’au bout de quatorze mois de formalités bureaucratiques étouffantes et que, par conséquent, si elle devait présenter une nouvelle demande de prise en charge individuelle, son temps d’attente pour obtenir un diagnostic formel et un traitement serait encore prolongé, et excéderait un délai acceptable. L’auteure indique avoir cessé de consulter des prestataires de soins médicaux dans l’État partie après novembre 2014, car à l’époque où elle tentait activement d’y obtenir des soins médicaux spécialisés, les spécialistes qu’elle avait consultés avaient été incapables d’identifier et de diagnostiquer sa pathologie postopératoire et de prévenir son aggravation et le développement de multiples troubles neurologiques graves. L’auteure précise qu’elle n’a engagé aucune action sur le fondement de la loi de 1998 relative aux droits de l’homme car, ayant sollicité un avis juridique d’une association de soutien, il lui a été indiqué le 22 août 2013 que cette loi ne garantissait pas le droit à un traitement médical. Elle précise aussi que le General Medical Council a rendu une décision définitive le 21 mai 2015 à propos de ses griefs à l’égard des spécialistes qui l’avaient traitée dans l’État partie. Le Conseil n’a constaté aucune irrégularité matérielle dans les décisions prises par les intéressés.

B.Examen de la recevabilité

6.1Avant d’examiner toute plainte soumise dans une communication, le Comité doit, conformément à l’article 2 du Protocole facultatif et à l’article 65 de son règlement intérieur, déterminer si la communication est recevable en vertu du Protocole facultatif.

6.2Le Comité s’est assuré, comme il est tenu de le faire conformément aux dispositions de l’alinéa c) de l’article 2 du Protocole facultatif, que la même affaire n’avait pas déjà été examinée par le Comité et qu’elle n’avait pas été déjà examinée ou n’était pas en cours d’examen devant une autre instance internationale d’enquête ou de règlement.

6.3Le Comité prend note de l’argument de l’État partie qui soutient que la communication devrait être déclarée irrecevable en vertu de l’alinéa e) de l’article 2 du Protocole facultatif, comme étant manifestement mal fondée ou insuffisamment motivée, l’auteure n’ayant aucunement démontré qu’elle s’était vu refuser l’accès aux soins de santé ou à des recours juridiques sur la base de l’égalité avec les autres. Il note aussi que l’auteure soutient avoir prouvé de manière crédible que l’État partie a violé son droit d’accès à des soins médicaux spécialisés et lui a refusé une réparation et un soutien juridiques. Le Comité estime que les allégations de l’auteure ont essentiellement trait à l’appréciation des faits et des éléments de preuve concernant l’examen médical que l’auteure a subi et les traitements dont elle a bénéficié dans l’État partie. Il fait observer qu’il n’est pas un organe de dernier ressort compétent pour réexaminer des constatations de fait ou l’application de la législation nationale, sauf s’il peut être établi que les procédures engagées devant les juridictions nationales ont été arbitraires ou ont constitué un déni de justice. En l’espèce, le Comité estime que l’auteure n’a pas démontré, aux fins de la recevabilité, que le comportement des autorités nationales a été arbitraire ou a constitué un déni de justice. Par conséquent, les griefs de l’auteure sont irrecevables en vertu de l’article 2 du Protocole facultatif.

6.4Étant parvenu à cette conclusion, le Comité n’examinera pas séparément le motif d’irrecevabilité soulevé par l’État partie en vertu de l’alinéa d) de l’article 2 du Protocole facultatif.

C.Conclusion

7.En conséquence, le Comité décide :

a)Que la communication est irrecevable en vertu de l’alinéa e) de l’article 2 du Protocole facultatif ;

b)Que la présente décision sera communiquée à l’État partie et à l’auteure.